Qué buscar
Confort, dolor, deglución, movilidad, piel, infecciones, comunicación, preferencias y carga de la red de apoyo.
Enfermedad avanzada · Cuidados proporcionales
Cuidados avanzados en demencia
Orientación para sostener confort, dignidad y decisiones compartidas cuando aumentan la dependencia, la fragilidad, la disfagia y las dificultades de comunicación.
Resumen en 60 segundos
Claves para usar esta guía
Qué hacer
Revisar proporcionalidad de intervenciones, anticipar decisiones y coordinar un plan centrado en calidad de vida.
Cuándo actuar
Sufrimiento no controlado, aspiración, deshidratación, infección, lesión, crisis familiar o dudas sobre objetivos de cuidado.
01 · Más que una etapa numérica
Reconocer necesidades avanzadas por el funcionamiento y la carga clínica
GDS-FAST puede orientar la etapificación, pero el plan se define por necesidades actuales, trayectoria, comorbilidad, fragilidad, preferencias y capacidad real de la red de cuidado.
Dependencia en actividades básicas
Necesidad creciente de ayuda para vestirse, asearse, usar el baño, comer, transferirse o caminar. Registre qué puede hacer la persona, qué claves necesita y qué actividades aún le proporcionan identidad y bienestar.
Menor capacidad para expresar necesidades
Lenguaje muy limitado, dificultad para reconocer personas o entorno, menor comprensión y respuestas no verbales. El equipo debe aprender señales individuales de dolor, miedo, placer, hambre, cansancio y rechazo.
Fragilidad y complicaciones recurrentes
Pérdida de peso, disfagia, aspiración, infecciones, caídas, inmovilidad, úlceras por presión, delirium o ingresos repetidos indican mayor vulnerabilidad y necesidad de anticipar decisiones.
Sostenibilidad del cuidado
Explore horas de supervisión, capacidad física y emocional del cuidador, relevo, vivienda, acceso a insumos y respuesta ante crisis. Una red agotada es una necesidad clínica, no un fracaso familiar.
02 · Antes de la crisis
Planificar decisiones mientras la persona pueda participar
La capacidad es específica para cada decisión y puede fluctuar. Facilite la comprensión con lenguaje sencillo, tiempo, apoyos visuales y presencia de una persona elegida; no la niegue solo por el diagnóstico.
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Explorar valores y prioridades
Pregunte qué significa una vida aceptable, qué teme, dónde prefiere recibir cuidados, qué actividades desea preservar y qué cargas considera desproporcionadas.
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Identificar representante y red
Documente a quién desea involucrar, quién conoce mejor sus preferencias y quién puede participar en decisiones si pierde capacidad. Revise las formalidades legales aplicables en Chile con el equipo correspondiente.
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Anticipar escenarios concretos
Converse sobre infección, aspiración, fractura, reanimación, traslado a urgencia, hospitalización, alimentación asistida y lugar de cuidado. Evite preguntas abstractas sin explicar beneficios, cargas y alternativas.
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Definir objetivos de cuidado
El objetivo puede priorizar prolongación de vida, recuperación de una condición reversible, mantención funcional o confort. Puede cambiar; anote qué se acordó y en qué circunstancias debe revisarse.
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Compartir y actualizar el plan
Deje un resumen accesible para APS, urgencia, especialidad, residencia y familia. Revíselo tras hospitalizaciones, cambios funcionales, nuevas complicaciones o cambios de preferencia.
03 · Evaluación activa
Buscar y aliviar sufrimiento aunque la persona no pueda nombrarlo
Retraimiento, gemidos, resistencia al cuidado, agitación o menor ingesta pueden expresar dolor o malestar. No deben atribuirse automáticamente a la demencia.
| Problema | Qué observar | Medidas iniciales |
|---|---|---|
| Dolor | Expresión facial, vocalización, postura, protección de una zona, cambio al moverla o durante el aseo. | Examinar causa, usar una escala observacional cuando corresponda, tratar y reevaluar conducta y confort. |
| Disnea | Frecuencia y esfuerzo respiratorio, hipoxia, secreciones, ansiedad, posición y causa potencialmente reversible. | Posicionar, ventilar el ambiente, tratar causa proporcionalmente y aplicar el plan paliativo indicado por el equipo. |
| Boca y piel | Xerostomía, lesiones, prótesis, candidiasis, higiene, presión, humedad e inmovilidad. | Cuidado oral frecuente, hidratación de mucosas, cambios posturales individualizados, manejo de continencia y superficies de apoyo. |
| Eliminación | Constipación, impactación, diarrea, retención, infección sintomática o incomodidad con dispositivos. | Revisar fármacos, hidratación y movilidad; tratar según evaluación y evitar sondas sin indicación clara. |
| Sueño y angustia | Dolor, miedo, ambiente, nicturia, apnea, delirium, cambios de rutina y agotamiento del cuidador. | Reducir estímulos, mantener presencia tranquilizadora, corregir causas y evitar sedación automática. |
| Movilidad | Rigidez, contracturas, caídas, dolor en transferencias, capacidad de cambiar de posición y tolerancia al esfuerzo. | Movilización confortable, ayudas técnicas, prevención de caídas y apoyo de kinesiología/terapia ocupacional según objetivo. |
04 · Comer y beber
Priorizar seguridad, placer y apoyo proporcional
La menor ingesta puede relacionarse con dolor, depresión, fármacos, dificultad para reconocer alimentos, dependencia, disfagia o progresión. Investigue causas reversibles antes de decidir.
Observar una comida real
Revise postura, alerta, dentición, utensilios, ritmo, ayuda requerida, tos, atoros, voz húmeda, fatiga y duración. Controle peso y tendencia, no una medición aislada.
Facilitar sin apresurar
Ambiente tranquilo, postura segura, porciones pequeñas, alimentos preferidos, utensilios adaptados, tiempo suficiente y supervisión individual. Mantenga higiene oral y respete señales de pausa o rechazo.
Coordinar evaluación especializada
Ante tos, atragantamiento, voz húmeda, neumonías, pérdida de peso o comidas excesivamente prolongadas, solicite evaluación de deglución y nutrición. Las modificaciones de textura deben ser individualizadas y revisadas.
Sonda no es una respuesta automática
En demencia severa no se recomienda alimentación enteral rutinaria, salvo una comorbilidad potencialmente reversible que la justifique. Converse objetivos, evidencia, cargas, riesgos y alternativas de alimentación asistida.
05 · Infección, caída o descompensación
Decidir el lugar de atención según beneficio esperado y carga
La demencia avanzada no excluye tratar condiciones reversibles. La pregunta es qué alternativa ofrece un beneficio coherente con los objetivos de cuidado y qué daños puede producir.
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Definir la urgencia y el problema tratable
Evalúe signos vitales, dolor, delirium, trauma, hidratación, respiración y focalidad. Una urgencia vital se maneja de inmediato mientras se revisan antecedentes y preferencias disponibles.
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Comparar tratamiento en el entorno y hospitalización
Considere complejidad diagnóstica, necesidad de procedimientos, capacidad de vigilancia, alivio sintomático y soporte domiciliario. El hospital puede aportar tratamiento, pero también delirium, inmovilidad, desorientación y eventos adversos.
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Revisar el plan anticipado y explicar incertidumbre
Confirme objetivos, representante y decisiones previas. Describa escenarios probables con y sin traslado, evitando presentar una opción como garantía de recuperación.
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Si se traslada, prevenir daño evitable
Enviar lista de medicamentos, nivel funcional y comunicacional, ayudas sensoriales, estrategias que calman, contactos, plan de cuidado y situación basal. Favorecer acompañamiento y movilización segura.
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Si se trata en el entorno, asegurar capacidad real
Dejar indicaciones, control de síntomas, responsables, insumos, seguimiento y criterios de reevaluación o traslado. No descargar en la familia un plan que no cuenta con apoyo suficiente.
06 · Final de vida
Reconocer el cambio y concentrar el cuidado en el confort
El pronóstico en demencia es incierto. Cuando aparecen deterioro sostenido, mínima ingesta, somnolencia creciente, debilidad extrema, infecciones recurrentes o cambios respiratorios, reevalúe metas y solicite apoyo paliativo.
Buscar un patrón, no un signo aislado
Compare con la situación basal, descarte causas reversibles coherentes con los objetivos y comunique a la familia qué cambios se observan y qué incertidumbre permanece.
Anticipar síntomas y disponibilidad de ayuda
Planifique manejo de dolor, disnea, ansiedad, náuseas, secreciones, agitación y fiebre según protocolo y prescripción local. Indique a la red a quién llamar de día y de noche.
Revisar medicamentos e intervenciones
Retire o reduzca, mediante revisión clínica, tratamientos sin beneficio cercano o que aumentan carga. Mantenga los que aportan confort o previenen síntomas relevantes; evite suspensiones abruptas peligrosas.
Presencia, boca, postura y ambiente
La higiene oral, el manejo suave, la posición cómoda, una habitación tranquila, objetos familiares y la presencia significativa pueden ser más valiosos que procedimientos repetidos.
07 · Red y continuidad
Acompañar a quienes cuidan antes, durante y después
La familia necesita información repetida, tareas concretas, permiso para expresar ambivalencia y acceso a relevo. El duelo puede comenzar mucho antes del fallecimiento.
Preguntar por la persona cuidadora
Sueño, salud, miedo, culpa, capacidad física, carga económica, conflicto familiar y disponibilidad de relevo. Ofrezca intervención específica; “cuidarse” sin recursos no es un plan.
Dejar un plan escrito y compartido
Contactos, medicamentos vigentes, decisiones anticipadas, señales que requieren ayuda, lugar de atención preferido y quién puede acompañar o reemplazar al cuidador principal.
Reconocer pérdidas y ofrecer seguimiento
Valide emociones, anticipe reacciones posibles, pregunte por creencias y rituales, y coordine apoyo psicológico, espiritual o comunitario cuando sea deseado. Identifique riesgo de duelo complicado.
Referencias
Fuentes clínicas y normativas
Enlaces para revisar el documento original, sus criterios completos y eventuales actualizaciones.
- MINSAL · Orientaciones Técnicas GES 85Atención integral, seguimiento, coordinación de la red y apoyo a personas cuidadoras.Consultar fuente ↗
- MINSAL · Plan Nacional de Demencia 2025–2035Marco chileno de continuidad, derechos, cuidados y apoyo a lo largo del curso de la demencia.Consultar fuente ↗
- NICE NG97 · Cuidados paliativos en demenciaPlanificación anticipada, alimentación, deglución, hospitalización y atención al final de la vida.Consultar fuente ↗
- Alzheimer’s Association · Dementia Care Practice RecommendationsAtención centrada en la persona, manejo médico continuo y cuidados al final de la vida.Consultar fuente ↗